岗位职责：

1. 罕见病患者服务：为罕见病患者及其家庭提供情感和信息支持、人道援助等。

2. 罕见病科普：策划并实施各类线上线下罕见病科普活动和宣传，提高公众对罕见病的认知。

3. 项目管理：从项目策划立项到评估结项全流程管理，包括项目策划、方案撰写、发起申请、落地实施、风险控制、项目报告等。

4. 资源协调：广泛联系各类相关方，进行资源整合及维护，建立有效协作策略，建设发展合作网络，与医疗机构、相关政府部门和其他社会组织建立合作关系，推动罕见病领域的合作和发展。发展和管理志愿者团队，发动志愿者参与和协助相关活动。

5. 社会工作支持：协助主任开展社会工作，参与机构发展规划及目标落地，支持配合机构安排的其他相关工作。



职位要求：

1.具备卓越的沟通和组织能力，能够有效与不同背景的人合作。熟悉山东烟台地区社会资源和相关网络者优先。

2.熟悉公益项目开发、项目管理和运作、项目评估等全流程，逻辑清晰，具有项目开拓设计及创新的能力，能够独立完成项目设计和项目执行，准确把握项目实施过程中的关键点； 对公益行业知识产品熟悉者，或具有PMP 项目管理认证，项目创投培育经验优先；

3.热心公益事业，自律、责任心强，具有良好的团队合作、组织协调、沟通和管理能力、文案写作能力；关心罕见病患者的生活和需求。

4.能够自主工作，认同机构的愿景和公益理念，热爱并愿意长期从事疾病健康领域公益事业，潜心了解机构业务和项目；有解决问题的能力和创新精神。

5.具备社会工作或相关专业背景，有相关工作经验者优先。本科及以上学历，3 年及以上公益项目工作经验或5 年以上项目管理经验。

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